Når Stephanie, mannen hennes og deres seks år gamle datter hadde 2013 foran seg, var de fylt med glede. Familien ventet spent på ett tilskudd, og snart fødte Stephanie en frisk og kvikk liten gutt. Men når gutten, som ble døpt Isaiah, var tre måneder gammel begynte marerittet. Isaiah begynte å utvikle kraftige, røde utslag i kinnene. Stephanie tok ham med til barnelegen, som forklarte at sønnen kanskje var rammet av kontakteksem. Moren dro hjem og byttet ut alle sjampo flasker, hudkremer, deodoranter og kvittet seg med alle parfymerte husholdningsprodukter som eventuelt kunne fremkalle allergier og eksem. Isaiah’s infeksjoner å huden forsvant fremdeles ikke. Ansiktet til den lille gutten var fortsatt fullt av store blemmer og huden sprakk på enkelte steder. Etter flere besøk på sykehuset ga legene ham en diagnose av et ekstremt tilfelle av sterk eksem, og ga dem kortison. Stephanie og mannen hennes visste det ikke da, men faktum var at medisinene og behandlingen som sønnen fikk hadde helt motsatt effekt. Jo mer kortison gutten fikk, jo verre ble det. Hele familiens liv kretset rundt Isaiahs vanskelige situasjon. Han var konstant i smerter, og de kunne virkelig kjenne lidelsen hans når han lå og gråt, dag og natt. Foreldrene følte seg hjelpeløse, de visste ikke hva de skulle gjøre. Å se på sin egen sønn i smerter knuste hjertene deres. Men etterhvert som tiden gikk begynte Stephanie å høre på de moderlige instinktene sine, noe som ledet henne til en innsikt som forandret alt. Og det er noe alle burde se!
I 2013 fødte Stephanie en gutt, sitt andre barn. Den lille gutten fikk navnet Isaiah og kom til verden som en frisk og glad gutt. Han var veldig elsket av både mamma, pappa og storesøster.
Men når Isaiah ble 3 måneder merket mamma Stephanie at noe ikke var helt riktig. Hun noterte flere røde utslag på sønnens kinn. Hun tok ham med til legen, som trodde det handlet om kontakteksem. Allergisk kontakteksem sitter som regel på hendene, i armhulene, i ansiktet og fremfor alt rundt øynene, og det stemte med sønnens utslag.
Stephanie dro hjem for å tømme huset for alle husholdningsprodukter med eventuelle allergifremkallende kjemikalier. Sjampo flasker, deodoranter og parfymerte såper ble puttet rett ned i søppeldunken.
Men til tross for dette, blusset mer eksem opp på Isaiah. En allergilege skrev da ut en ny kur, som besto av antibiotika og en mild form av kortisonkrem.
Men sønnens hud ble bare verre og verre. Til slutt tok familien Isaiah med på akutten, siden han hadde blitt så dårlig. Der skrev legene ut ennå flere kortison salver, og anti-sopp medisiner.
Marerittet fortsatte. Siden sønnen hadde så vondt hele tiden, og gråt kontstant, sov mamma Stephanie sammen med sønnen hver natt.
Mens Stephanie søkte etter svar, fortsatte Isaiah å kjempe mot problemene med huden sin. Han mistet håret og var ekstremt trøtt. Isaiah dro inn og ut av sykehuset, men det eneste som egentlig skjedde var at legene skrev ut sterkere kortison salver.
Men sønnens hud fortsatte å være rød og irritert. Det gikk så langt at hele kroppen var dekket av sterk eksem.
Isaiah’s foreldre tullet inn sønnens hender i tøystrimler, sånn at han ikke skulle klø i stykker sårene sine. Og siden vann var det eneste som roet ham, svøpte foreldrene sønnen ofte inn i våte håndduker og la ham under kaldt, rennende vann.
Foreldrene gjennomførte samme rutine hver dag.
Noen ganger ble sønnens hud bedre, men bare for veldig korte perioder. Han gikk ned i vekt, var uttørket og luktet metall. Isaiah fikk ennå mer kortison, men hadde veldig vondt.
Det var en ond spiral som bare ble mer og mer plagsom.
Stephanie og mannen begynte å tilbringe hundrevis av timer på nettet og leste nøye om alt. De fant flere sider som skrev om kortisonbehandlig og kom over den ideelle organisasjonen ITSAN (International Topical Steroid Addiction Network), hvor de fant informasjon om ”Red Skin Syndrome” (RSS) og de skadelige bivirkningene som kortisonkremer kan forårsake.
Foreldrene oppdaget at symptomene for Red Skin Syndrome stemte med Isaiah sine.
Stephanie og mannen innså at kortisonbehandlingen hadde i seg selv gjort sønnens eksem verre. I stedet for å hjelpe Isaiah å bli bedre, hadde kortisonsalven gjort alt verre.
Og gjennom hele denne perioden hadde ikke legene sett sammenhengen.
Når Stephanie prøvde å overtale legene om å skrive ut kortison var det ingen som hørte på henne. Hun opplevde det som at personalet på sykehuset trodde hun var sprø. Men hun stolte på magefølelsen sin og på det hun hadde lest, noe som fikk henne til å stå på sitt.
Takk og lov at det var en barnelege som hørte på Stephanie. Isaiah begynte i stedet å behandles med “Parenteral nutrition”, noe som innebar at han fikk væske og næring intravenøst.
10 måneder etter Stephanie bestemte seg for å slutte med kortisonbehandlingen, noe flere leger ikke anbefalte henne å gjøre, begynte Isaiah å vise flere tegn på forbedring. Huden hans ble bedre, og han begynte å gå opp i vekt. Til tross for dette fortsatte flere av legene å foreslå kortison. Men ikke så mye lenger.
”Jeg tror at folk virkelig burde innse hvor mye skade han påtok seg av å få kortison. Og det virket det som om de fleste innså når helsen hans ble mye bedre”, skriver Stephanie på bloggen sin.
Nå, noen år etter den vanskelige første tiden i livet, har Isaiah det bra og er kvitt eksemen sin. Etter at han sluttet med kortison har alt blitt mye bedre. Så flott å se!
Familien har også lagt den tøffe tiden bak seg, men de håper at deres historie kan spre kunnskapen om Red Skin Syndrome. De vil også at flere leger kan forstå at det finnes mennesker der ute som kan være allergiske mot kortison, og at de kan få alvorlige konsekvenser.
Del historien deres med vennene dine på Facebook, og hjelp til med å spre budskapet om de potensielle farene med kortisonkremer!
