Historien om lille Brenna er en historie om å overkomme hinder som ser helt umulige ut å komme seg gjennom – men også en historie om hvor viktig foreldres ubetingede kjærlighet kan være.
Noen ganger, dessverre, finner foreldre ut at utfordringene rundt en sykdom hos et barn er for vanskelig og må gi opp.
Jeg syns det er utrolig viktig å støtte foreldre som faktisk står side ved side med barna – på godt og vondt. Disse foreldrene viser ofte at alt er mulig – så lenge familien holder seg sammen.
Her er en familie som har bevist det.
Courtney og Evan Westlake var lykkelige sammen med sønnen Connor når de fikk den fantastiske nyheten: Courtney var gravid igjen.
Paret var selvfølgelig spent når de innså at livet nok en gang skulle bli fylt med nattasanger, babytepper og tåteflasker.
Som alle andre foreldre, så de frem til babyens første ultralydbilder.
De var i ekstase hver gang de dro fra sykehuset etter at legene forsikret dem om at alt så bra ut på oppfølgingstimene.
Så, noen måneder inn i svangerskapet, fikk Courtney og Evan nyheten om at den lille var en jente: Connor skulle få en søster!
Det unge paret ble overlykkelige og startet å fantasere om hva det ville bety å ha en liten jente i familien.
«Jeg må lære meg å flette hår nå,» lo faren Evan.
Den store dagen kom bare noen uker før nyttårsaften. Den lille jenta ble født – men alle planer om å introdusere den nye babyen til familien hjemme ble knust med en gang.
Den nyfødte datteren Brenna ble født med en tykk, gulaktig film rundt deg. Hun rørte seg ikke, hadde utrolig høy kroppstemperatur, og kroppen var full av sår.
Brenna måtte legges inn på intensivavdelingen umiddelbart – hvis ikke ville hun ikke overleve.
Courtney og Evan kunne ikke holde datteren sin før det hadde passert to uker fra fødselen.
Det viste seg at Brenna var født med en alvorlig, arvelig sykdom kalt Harlequin iktyose. Sykdommen får huden til å vokse 14 ganger raskere enn normalt.
Det gjør kroppen rød, noe som går ut over øyne, munn, nese og ører.
Sykdommen er uhelbredelig – og vanligvis dødelig.
Med alle de psykiske utfordringene som kommer med Harlequin iktyose, visste Courtney og Evan at de hadde en tøff tid foran seg.
Så startet deres vanskelige, emosjonelle reise.
Courtney opplevde ofte at fremmede pekte, og til og med ga høylytte slengkommentarer eller spurte om uhøflige spørsmål når hun var ute med Brenna.
Dette gjorde henne naturligvis lei seg. Hun kunne derimot forstå når barn ble nysgjerrig på Brenna, siden hun så unik ut.
Men for Courtney var reaksjonene fra andre foreldre noen ganger helt uakseptable. Hun så at de dro unna sine egne barn når de så Brenna, eller spurte barna sine om å være stille hvis Brenna var i nærheten.
«Hvorfor må avstanden mellom oss være så stor? Hvorfor setter de ikke et godt eksempel med oss, og lærer barna at andre barn kanskje ser annerledes ut, men at det ikke er en dårlig ting?» spør Courtney.
Courtney ønsket at flere foreldre ville komme bort og snakke til Brenna, i stedet for å snu seg andre vei og forte seg bort fra lekeplassen
Men likevel har Brenna utviklet seg til å bli en stolt og selvsikker liten jente. Selvtilliten kommer rett fra familien hennes, som lærte henne å aldri se ned på seg selv, uansett om hun ser annerledes ut.
For å ikke glemme storebror Connor, som absolutt elsker lillesøsteren sin.
«Hvorfor unngår foreldre samtaler om personer som ser annerledes ut? Hva er de redde for? De kunne bare kommet til oss og spurt hvor gammel Brenna er,» sier Courtney, og legger til:
«Når et barn spør foreldrene hvorfor Brenna er rød og hoven, kan de ikke bare være ærlige og svare «Jeg vet ikke, men det er ikke så viktig hvordan vi ser ut. Vi er alle unike, ikke sant?'»
Selv om dagliglivet til Westlake familien ikke alltid er like enkelt, er Evan, Courtney og Connor utrolig stolte over den lille kjemperen de har – med god grunn.
Hver kveld tar Evan med seg datteren og svømmer, noe som er en viktig del av behandlingen hennes som må bli gjort hver eneste dag.
Den samme mannen som spøkte om å flette datterens hår, fjerner nå forsiktig flasset hud fra henne hver dag.
På grunn av sykdommen, kan ikke Brenna produsere så mye hår – men faren børster gjennom det lille hun har, kjærlig og forsiktig, hver dag.
På de fleste andre områder er Brenna som alle andre barn. Hun elsker familien sin, leker og leser nattahistorier sammen med broren og faren.
Foreldrene er overbevist om at hun kommer til å klare akkurat det hun ønsker i livet, selv om ting ikke utspilte seg helt slik de hadde forventet.
Courtney skriver jevnlig om Westlake familiens liv på bloggen Blessed by Brenna, og har også skrevet en bok, A Different Beatiful, som ble publisert i August, 2016.
Familien håper at historien deres kan hjelpe andre til å forstå og sette pris på alle mennesker som ser litt annerledes ut.
Er ikke Brenna søt og nydelig, akkurat slik hun er?
Vennligst del det inspirerende motet til både Brenna og familien hennes for å øke bevisstheten om sykdommen hennes.
Sammen kan vi prøve å forsikre oss om at alle barn har en trygg og glad barndom, uten å bli forhåndsdømt.
