Det er vanskelig å forestille seg hvordan det føles å være fanget i en babykropp – i over 17 år.
Men det er akkurat det Teo Pei Shan fra Singapore måtte leve med.
Når Pei Shan ble født, oppdaget legene at armene og bena var mye kortere enn hos de fleste andre babyer.
Selv om de gjennomførte mange undersøkelser, klarte ikke doktorene å gi en klar medisinsk forklaring på den ekstremt uvanlige tilstanden. Den beste forklaringen de hadde, var at Pei Shan led av Sanfilippo sykdommen, også kjent som Mucopolysaccharidosis Type III. Sykdommen er svært sjelden og går ut over beina, organene og det sentrale nervesystemet.
Det som var helt sikkert for Pei Shan var derimot dette: hun kom aldri til å bli helt som de andre barna.
Pei Shan ble født 5. august 1998 på Mount Elizabeth Hospital i Singapore. Hun var en helt normal og frisk baby gjennom svangerskapet, og fødselen var problemfri.
Pei Shans foreldre husker hvor spente og glade de var mens de gjorde alt klar for å ønske den lille jenta velkommen til familien.
De leste bøker om foreldrerollen, holdt seg informert om de seneste nyhetene om barneoppdragelse, og dekorerte et rom for babyen.
Og siden alt gikk bra gjennom svangerskapet og fødselen, var foreldrene overlykkelige og spente for å ta med datteren hjem.
Men snart ble alt forandret. Pei Shan sluttet å vokse etter tre måneder. Hun begynte også å utvikle flere helseproblemer.
«Hver gang vi trodde vi hadde overkommet et problem, oppsto det neste, og vi måtte gjennom en berg-og-dal-bane av lidelse og følelser,» sier faren Qi Kuan Teo.
Moren til Pei Shan måtte til slutt si opp jobben sin for å ta vare på datteren på fulltid. Den eneste inntektskilden kom nå fra faren Teo, som jobbet i en underbetalt jobb som taxisjåfør, og det gjorde det ikke lettere for familien.
Familien tilbragte mer til på sykehuset enn hjemme, og alt var veldig stressende – mest av alt fordi doktorene ikke klarte å sette en ordentlig diagnose på Pei Shans tilstand.
Når Pei Shan var ett år, hadde hun en alvorlig betennelse og ble innlagt nok en gang. Doktorene prøvde desperat å finne ut hva som var årsaken til alle problemene hennes, og kom til slutt frem til at den lille jenta led av Mucopolysaccharidosis type III, også kjent som Sanfilippo sykdommen.
Men det var ingen lett sak – for ingen andre i hele verden hadde samme sykdom.
Likevel, årene gikk forbi. Pei Shan vokste ikke opp som de fleste barn – hun var fanget i en babykropp.
Men hun var en flink jente, og oppmuntret av foreldrene, så hun begynte på en spesialskole. Uheldigvis fryktet doktorene infeksjoner, og hun måtte slutte etter ett par måneder.
Når hun var 3, utviklet Pei Shan obstruktiv søvnapné og måtte ha på en oksygenmaske dag og natt.
Selv om hun prøvde og prøvde, og hadde utallige sykehusbesøk, holdt foreldrene hodet høyt. De var inspirert av datterens livsglede. De opplevde selvfølgelig også vanskelige stunder.
Det verste var ofte blikkene de fikk fra andre foreldre.
«Noen foreldre dro barna deres bort, som om datteren min var et misfoster,» fortalte moren til den tyske siden Hefty.
Men det var også mange som støttet familien. Takket være store donasjoner fra nære venner og fremmede, klarte foreldrene å betale for de nødvendige behandlingene fra forskjellige spesialister.
Selv om Pei Shan vokste i alder, var hun fortsatt på mange måter en baby.
Bollekinnene, de korte armene og beina, og det faktum at hun trengte å gå med bleie fastslo at hun ikke var helt som andre 17 år gamle jenter.
Men hun lærte å skrive, snakke, spille piano og var på mange andre måter som hvilken som helst tenåring.
Selv om hun hadde mange utfordringer, kjempet den modige jenta mot sykdommen sin med utrolig viljestyrke i over 17 år.
Og foreldrene ga aldri opp håpet for den lille engelen deres.
«Noen ganger spurte hun oss hvorfor hun så annerledes ut enn andre barn, og vi sa alltid at det var fordi hun var så spesiell og unik. Hun er en glad jente og liker ting som å se favorittserien sin eller spise favorittmaten sin,» sier faren Teo.
I fjor oppnådde hun en livslang drøm: å spille piano foran en stor folkemengde, på en veldedighetskonsert.
«Når vi spurte Pei Shan om hun var nervøs, svarte hun bestemt «Nei!'», forteller foreldrene.
Uheldigvis forverret Pei Shans helse seg drastisk i sommer.
Hun ble gitt nødhjelp med morfinsprøyter etter å ha lidd av store pusteproblemer. Hun døde fredelig på sykehuset ett par dager senere, med foreldrene ved siden av henne. Pei Shan hadde forespurt et begravelsessett i Hello Kitty-tema, favorittkarakteren hennes, og foreldrene hørte selvfølgelig på henne.
Familien tok muligheten til å takke alle som har hjulpet den modige jenta gjennom 17 år på jorden, for å gi Pei Shan de beste levevilkårene for å leve en sunt liv.
Selv om Pei Shans liv var fullt av utfordringer, var hun alltid optimistisk og ga aldri opp. Derfor syns jeg historien hennes er så inspirerende og er virkelig verdt å spre rundt hele jorden i flere år fremover.
For en utrolig historie, og for en familie som virkelig beviser at det alltid er en måte å nyte livet på!
