Harper Foy (59) får stadig blikk og kommentarer for sitt utseende. Nå tar hun hele verden med storm med sitt unike utseende og har fått modellkontrakt.
5-årige Harper Foy har en uvanlig hudsykdom som gjør at huden vokser 14 ganger så fort som på et friskt menneske. Det gjør at hun må sørge for å holde huden fuktig og må bade tre ganger om dagen, skriver britiske Mirror.
Jenta fra Edmonds, Washington, USA, er en av 20 i hele USA som lider av sykdommen harlequin iktyose (HI).
Sykdommen kan ikke helbredes og er ofte en dødelig genetisk hudsykdom som innebærer at huden vokser 14 ganger raskere enn normalt. Sykdommen rammer cirka 1 av 500 000, og betraktes som en sjelden sykdom.
Angie, jenta mamma, har født to barn tidligere. Da hun var gravid med Harper kjente hun ingen forskjell. Alt fløt som normalt hadde ikke familiens noen anelse om jentas sykdom før hun ble født.
En måned før termin kom Harper med akutt keisersnitt.
Angie husker at hun fikk morfin og var helt utslitt under selve snittet.
– Men så fort de tok ut Harper slo morsinnstinktet inn. Jeg kunne lese rommet og så på ansiktet til min mann at noe ikke stemte, sier hun til The Mirror og fortsetter:
– Legene sa til han at han skulle legge vekk kameraet og Harper ble tatt vekk. De sa at hun hadde det bra men at det var noe med huden hennes. Jeg tror ikke en gang legene visste sikkert hva som var feil med henne fordi de hadde aldri sett det før – bare i legebøker.
Lå i kuvøse i flere døgn
Harper måtte ligge sine første døgn i kuvøse for å hjelpe henne å holde varmen. Det er fordi barn med HI sliter med å regulere kroppstemperaturen.
Og bare noen timer etter hun ble født kunne Angie treffe henne.
Det viste seg at hudlag på hudlag hadde bygget seg opp på Harpers kropp inne i livmoren og fungerte nesten som en rustning. Men det var også en hel del sår fra huden som begynte å sprekke – så Angie fikk ikke holde henne.
– Men jeg hadde direkte kontakt med henne. Jeg visste at hun skulle bli en kjemper, sier hun til Mirror.
Dagene etter fødselen ble Harper flyttet til Seattle Children’s Hospital. Og det kom den ene traumatiske hendelsen etter den andre.
Mistet fingertuppene
Fingertuppene på Harpers venstre hånd løsnet. Det fordi blodstrømmen var begrenset da legene forsøkte å redde resten av hennes hender og føtter.
– Hver dag var det noe nytt. Vi visste ikke om hun ville overleve, sier Angie.
Harpers hud begynte å løse fra halsen først, så torsoen og siden på armene og bena.
I desember 2015 kunne familien endelig reise hjem men det måtte tilpasse seg et nytt liv. Harper måtte bade flere ganger om dagen og foreldrene måtte alltid sørge for at Harpers hud var fuktet slik at hun ikke skulle få flere hudsprekker og blødninger.
Om dagen smører de henne inn med vaselin. Det er det eneste som hjelper, men det ødelegger klærne henne såpass mye at hun bare kan bruke de et fåtall ganger.
– Jeg bruker hundrevis av dollar i måneder på nye klær til henne, men det er kanskje kult for henne å stadig ha endrende garderobe som en berømt modell, sier Angie.
Får stygge kommentarer og blikk
Men det er ikke bare sykdommen i seg selv som er vanskelig. De tyngste familien går gjennom er allmennhetens kommentarer om Harpers utseende.
– En mormor spurte meg om hvorfor jeg ikke hadde solkrem på mitt barns hus, som om hun var solbrent. Jeg kunne ikke tro det var sant, sier hun.
– En annen gang for noen år siden satt vi på en juicebar og noen barn kom bort for å si hei. Da tok moren deres de i armene og sa at de skulle holde seg unna fordi hun trodde at Harper var smittsom.
Fått modellkontrakt
I 2019 ville familien forbedre Harpers selvfølelse og sendte inn bildet til TCM Models and Talent – et modellbyrå i Seattle.
– De elsket hennes energi og skrev en kontrakt på to år.
Siden det har Harper bygd en imponerende portfolio og blant annet vært modell for Seattle Children’s Hospital.
Men da modelljobbene ble færre under pandemien startet Angie en instagramkonto til Harper der de opplyser om sykdommen. I dag har kontoen 11 000 følgere.
Så sant. Harper er så vakker, akkurat som hun er.
Del denne historien for å hjelpe Harper å spre kunnskap om sykdommen.
