Hver foreldres verste mareritt er at noe skal skje med barnet deres.
Selv om vi vet at alt som skjer i et menneskes liv ikke alltid lar seg kontrollere, finnes alltid instinktet om at vi vil beskytte dem vi elsker.
Da mamma Tyler og pappa Charlie fikk den rystende beskjeden om at datteren deres er rammet av en uhelbredelig sykdom, var det ingenting de kunne gjøre annet enn å gi datteren over til helseomsorgens hender.
Nå deler de sin hjerteskjærende historie, i håp om at flere foreldre skal oppdage viktige varseltegn i tide, skriver britiske The Sun.
En beskjed – en hendelse kan forandre livet for all framtid.
Lille Dani-Rae Brown virker ved første øyekast som et hvilket som helst barn.
Hennes lyse hår og sjarmerende smil kan få enhver fremmed til å falle om av sjarm.
Men sannheten er at dette sjarmtrollet bærer på en tung hemmelighet.
Nå velger hennes foreldre å stå fram og fortelle om sin datters tragiske skjebne.
Gjennom å fortelle om datterens tilstand håper de at flere foreldre kan holde øye med deres egne barn og se etter faresignaler.
«Tanken på å miste henne er knusende», sier foreldrene hennes til britiske The Sun.
«Når vi først fikk vite hva som hadde skjedd med Dani-Rae var vi så urolige og redde ettersom alt vi så på internett var sider om barn som ikke ble eldre enn to år».
«Vi gjør alt vi kan for å få den behandlingen som kan kunne redde livet hennes. Det er vårt ønske å skape oppmerksomhet om tilstanden fordi den er så sjelden, så andre familier vet at de ikke er alene».
Marerittbeskjeden hos legene
Det var i april 2022 at foreldrene merket at noe ikke sto helt riktig til med deres datter.
Datteren begynte å få problemer med å bevege på begge beina, som gjorde foreldrene urolige.
Til slutt kunne hun ikke røre på bena sine i det hele tatt.
Mamma Tyler og pappa Charlie tok da beslutningen om å oppsøke helsehjelp for å finne ut hva som kunne ha skjedd.
Flere undersøkelser ble gjennomført og prøver tatt, men ingenting virket å være feil.
Men legene informerte da foreldrene om. at det fantes en sykdom som påvirker nervesystemet, men som kan være vanskelig å oppdage fra prøver.
Så istedenfor å droppe undersøkelsene helt om hva som hadde skjedd med lille Dani-Rae, ble familien sendt videre til en spesialist.
Det var der de fikk marerittbeskjeden.
Dani-Rae har den arvelige sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). «SMA påvirker de motoriske nervecellene (forhorncellene) i ryggmargen. Forhorncellene signaliserer via nervebaner til musklene at de skal trekke seg sammen. Når forhorncellene ødelegges, vil en få svinn av muskulatur», står det hos Helsenorge.
Det finnes foreløpig ingen kur for tilstanden. Hvis sykdommen sprer seg til musklene rundt hennes store organer, risikerer lille Danie-Rae å dø.
Kommer aldri til å kunne gå
Dani-Rae har den alvorligste typen av sykdommen, type én, som dessverre kan gi dødelig respirasjonssvikt hos små barn fordi musklene rundt lungene ikke klarer å utvide seg.
Det finnes behandlinger tilgjengelig for å bremse forverringen av muskler og gi Dani-Rae en sjanse til selvstendighet. For eksempel finnes Zolgensma genterapi, skriver britiske The Sun.
Hun kommer aldri til å kunne gå igjen men vi kommer til å gjøre alt for å gi henne best mulig sjanse til å tilbake så mye bevegelse som hun kan».
«Det finnes to typer behandling som kan redde henne: genterapi for å forhåpentligvis stoppe ytterligere forverring, og fysio- og hydrobehandling for å holde hennes muskler i bevegelse og forhåpentligvis bygge dem opp».
«Vi vil at hun skal ha så mye selvstendighet som mulig. Dani-Rae lærer seg å snakke og hun er riktig smart».
«Det er hjerteskjærende å se henne frustrert og vi vil at hun skal kunne gjøre ting selv».
Foreldrene har nå startet en innsamling for å få sammen pengene som trengs for å få råd til behandlingen som kan redde deres lille jentes liv.
Så tragisk. Vi tenker på deg lille Dani-Rae. All vår kjærlighet til deg!
