Karina Rodini er 28 år og bor i Curitiba i Brasil. Hun liker å omgås med familien, være ute i naturen og sminke.
Vanlig interesser for en ung kvinne som er nysgjerrig på livet. Men for Karina har livet blitt alt annet enn vanlig.
Hun lider av en uvanlig sykdom som gjør at store svulster vokser på hennes ben. Sykdommen har gjort at hun har vanskelig for å bevege seg og ikke lenger kan ha en normal jobb.
Lenge var Karina deprimert og lot hennes funksjonshemming ta over hennes liv.
Men nå har hun tatt en drastisk beslutning – Karina nekter å skjule seg mer.
Hun har bestemt seg for å dele sin historie for å inspirere andre som kjemper mot funksjonshemming og spre budskapet om at man ikke skal skjemmes for den man er.
Karina Rodini ble diagnostisert nevrofibromatose type 1, eller NF1, da hun bare var to år gammel.
Men det var ikke før i tenårene at sykdommen virkelig ble synlig. Det startet med noen fødselsmerker, men vokste fort og ble synlige svulster på benet.
Det var da plageåndene på skolen la merke til at hun var annerledes. Det ble startet på utestengelse som hun i fjor hadde levd med i nesten 15 år.
Svulstene vokste seg så store at de veide cirka 40 kilo, og selv om Karina har gjort syv operasjoner for å fjerne vev, fortsatte benet å vokse.
”Min største redsel er at min sykdom aldri slutter å vokse, og at det kommer til et punkt der jeg ikke vet hvor jeg skal ta meg til,” sier Karina, ifølge Dailymail.
Vis dette innlegget på Instagram
Svulsten har fremfor alt påvirket hennes venstre side og nå har også synet på venstre øye begynt å bli påvirket negativt.
Når Karina opereres kan kun ett kilo av svulsten tas bort om gangen på grunn av risiko for blødninger.
Karina sier selv at hennes ben har fordoblet seg i størrelse etter den forrige operasjonen i fjor.
Nevrofibromatose er en genetisk sykdom som gjør at svulster vokser langs ulike nerver på den som blir berørt.
Symptomene kan variere i grad, og i flere tilfeller blir huden misfarget, fregnete eller, som i Karinas tilfelle, så får man mye svulster.
Karina har blitt berørt av en uvanlig aggressiv form av sykdommen.
På grunn av hennes sykdom har Karina ofte opplevd mobbing og blitt utestengt.
”Jeg har lært meg å leve med fordommene. Før led jeg mer av det, men nå er det bedre. Fordomsfulle mennesker kommer alltid til å finnes.” sier hun.
Karina sier selv at hun har jobbet siden hun var 16 år gammel, men på grunn av fravær i forbindelse med legetimer fikk hun sparken fra sin forrige jobb.
Siden da har hun ikke funnet noe nytt.
– Ingen vil gi meg en jobb på grunn av mitt utseende. Hvor enn jeg går så stirrer mennesker på meg.
Visa det här inlägget på Instagram
Det finnes i dag ingen botemiddel mot NF1. Men sykdommen kan behandles med hjelp av operasjoner, medisiner, fysioterapi og psykologisk hjelp.
Karina mener at behandlingen som hun får i sitt hjemland Brasil ikke tilbyr den hjelpen hun behøver. Derfor har hun og hennes mor startet en innsamling for at Karina skal få hjelp av eksperter i India.
Kilde: Dailymail
Karinas mamma mener at tross det har vært en svært tøff tid for hennes datter, så holder hun motet oppe.
”Karina er en svært aktiv jente, hun liker livet, å sminke seg og gå ut og å leke med barna” sier hun.
I takt med at sykdommen har blitt verre for Karina, har hun også blitt mer sjenert og redd for å være med på bilder, for eksempel.
Men nå forsøker hun å endre på det.
https://www.instagram.com/p/BpFP9b9hoTc/
”Jeg forsøker å overvinne mine usikkerheter og eksponere meg mer. Spesielt nå når mange andre mennesker med samme sykdom som meg, har gitt lyd fra seg.”
Karina håper at hun kan hjelpe andre med NF1 ved å snakke offentlig om sine opplevelser. Hun vil vise at man kan leve et normalt liv.
Karina mener at man skal våge å vise seg selv, snakke om sykdommen og ikke skjemmes.
Hennes budskap til andre med NF1:
”Du behøver ikke å gjemme deg og bli hjemme og være deprimert bare fordi du har en sykdom. Du trenger ikke tenke at det ikke finnes noen muligheter, for det finnes det.”
I videoen under her forteller Karina mer om sitt liv:
Del gjerne denne artikkelen for å hylle denne modige kvinnen som våger å fortelle om sin sykdom offentlig for å hjelpe andre.
