Gunhild Stordalen (39) fikk diagnosen systemisk sklerodermi i 2014 og har siden den gang kjempet en tøff kamp mot sykdommen.
Systemisk sklerodermi, som rammer kvinner oftere enn menn, er en bindevevssykdom som angriper flere organer og forårsaker uttalt bindevevsdannelse, såkalt sklerose. Sykdommen kan være dødelig. Ved utbredt sykdom er dødeligheten i løpet av fem år betydelig, ifølge Store medisinske leksikon.
Siden 2014 har Stordalen slitt med diagnosen, og i forbindelse med lansering av ny bok kommer hun nå med oppsiktsvekkende detaljer rundt sykdommen.
Holder seg aktiv
Til tross den alvorlige sykdommen holder Gunhild seg svært aktiv. I helgen var hun på reise i Hellas med ektemannen Petter Stordalen og hun er dypt engasjert i prosjektet EAT – et initiativ som jobber for en sunnere og mer bærekraftig matindustri.
Sykdommen holder hun i sjakk, men som VG skriver er hun åpen om at det ikke finnes flere muligheter for behandling om hun nå får et kraftig tilbakefall.
Tidligere i år har hun også uttalt at hun i høst vil få beskjed om hvordan hennes siste behandling har fungert – om den har hatt effekt.
Har vært syk siden ungdomstiden
Det er i forbindelse med selvbiografien «Det store bildet» at Gunhild nå avslører at hun har hatt symptomer på at noe var galt helt siden ungdomstiden. VG skriver at den kjente legen og miljøvernforkjemperen oppdaget at ansiktet hovnet opp mens hun var på klassetur i Tsjekkia:
«Jeg kjente det ikke igjen. Det var oppblåst. Kinnene bulte. Det var som om huden hadde hevet, som en brøddeig som velter ut av formen.» siteres det fra boken.
Holdt sykdommen skjult
Gunhild fikk flere anfall i ungdomsårene, og etter flere legebesøk hvor legene ikke klarte å finne ut av hva hun slet med, ble hun til slutt diagnostisert med den svært sjeldne sykdommen systemisk kapillærlekkasjesyndrom. Hun valgte å holde sykdommen hemmelig fra alle bortsett fra moren – selv ikke den daværende samboeren til Gunhild visste hva som foregikk, skriver VG.
Se og Hør skriver at Stordalen forteller om hvordan hun opplevde sykdommen. Det skal blant annet stå at hun fikk anfall, og at det verste med disse anfallene var sterke hodepiner og tungpust. Hun klarte nesten ikke å gå opp en trapp og fikk store hevelser under øynene og fingrene. I boka skriver hun at hun så ut som «sprengte pølser».
I årene som fulgte fortsatte symptomene å plage Stordalen. I boken bruker hun et eksempel på Jo Nesbøs «Snømannen» for å beskrive hvordan det hele føltes:
«Det er som at ansiktet stivner til en maske», skriver Nesbø i Snømannen, «til slutt står du bare der helt urørlig mens du rett og slett kveles av din egen hud», skriver hun i boken.
I 2014 gikk opp for Gunhild hva slags sykdom hun hadde. Ifølge boken snudde hun seg til Petter og sa: «Jeg har det samme som han i Snømannen.»
Verst tenkelige diagnose
Det skulle vise seg at hun hadde rett. Gunhild hadde fått en variant av sykdommen systemisk sklerodermi som heter diffus kutan. Dette er den verste varianten som kan angripe de indre organene, og som rammer én av 8 som har fått påvist systemisk sklerodermi. Som oftest betyr dette en levetid på bare et par år.
«Vi var uten håp. Det fantes ingen plan B. Det fantes ikke en livbøye. Det var ingenting å gjøre. Alt jeg måtte gjennom på Rikshospitalet, var bare en bekreftelse på at alle hadde gitt oss opp.» skriver Gunhild i boken.
Eksperimentell behandling
Stordalen reiste sammen med Petter til Nederland for å prøve ut en eksperimentell stamcellebehandling. Kombinert med en høy dose cellegift ble immunforsvaret hennes restartet, noe som tok hardt på både Gunhild som pasient og Petter som pårørende.
Under behandlingen ble Petter tilkalt sykehuset to ganger for sikkerhets skyld. Den første natten ristet hun av frostrier og hadde over 40 i feber, skriver VG. Likevel, behandlingen var vellykket.
Denne behandlingsformen var tidligere ikke tilgjengelig i Norge ettersom man ikke hadde gode nok data til å kunne påvise om den hadde god nok effekt, men takket være Gunhild og resultatene hun klarte å oppnå mottar nå flere titalls nordmenn samme behandling i Norge.
Gunhild har siden måttet gjenta behandlingen ettersom sykdommen igjen rammet henne hardt, men hun holder per dags dato sykdommen i sjakk.
Bucket-list
I boken beskriver Gunhild Stordalen også om hvordan hun skrev liste med Petter om alt hun ønsket å gjøre i livet sitt.
Denne saken ble først omtalt av VG mandag 17. september.
Nå synes jeg vi skal sende mange styrkeklemmer til Gunhild Stordalen, som er ufattelig tøff og modig.
Trykk gjerne på deleknappen for å vise at du bryr deg.
