Da Jazz-Roxanne Cawthorne tenker tilbake på sin lille datter Darcee, ser hun alltid en liten, vill virvelvind fremfor seg.
”Hun var bare gal, morsom og full av liv», minnes den unge moren og fortsetter:
”Overalt hvor hun var, fløy saker rundt omkring. Hun var alltid glad og lo veldig høyt».
Men de siste ukene i Darcees liv skulle se helt annerledes ut.
Da fantes det ikke mye igjen av den sprudlende og elskverdige 4-åringen fra Beverley, Yorkshire.
Det var i fjor at Darcee dessverre ble diagnostisert med Spielmeyer-Vogts sykdommen, en ekstremt sjelden sykdom.
I Norge blir ett barn diagnostisert med denne sykdommen hvert år.
Sykdommen er vanskelig å forutse, siden barna blir født friske, men etter hvert går tilbake i utviklingen og mister motoriske og kognitive egenskaper, får epilepsi og mister synet.
Darcee Ella ble født august 2013, uten noen indikasjon på funksjonsnedsettelse. Mamma Jazz-Roxanne forteller at Darcee var en «perfekt» og glad baby.
Men straks etter Darcee sin første fødselsdag, i august 2014, vokste morens bekymringer, siden hun noterte seg hvordan datteren hadde åpenbare problemer med motorikken. Hun ble heller ikke utviklet på samme måte som barn i hennes alder.
Den uhelbredelige sykdommen ødelegger gradvis det sentrale nervesystemet, og bare det å se barnet sitt lide av denne sykdommen er forferdelig.
Darcee ble rammet av tøffe anfall, og til slutt kunne hun ikke lenger gå eller stå på egen hånd. Hun kunne verken drikke eller spise selv.
I takt med at jentas tilstand fortsatte å bli dårligere, flyttet alenemoren Jazz-Roxanne til et hospits, med datteren sin og den eldre sønnen Reuben.
Moren og broren ville være med på Darcee sin aller siste reise.
Darcee kjempet hele tiden tappert mot den forferdelige sykdommen, og iblant lyste hennes glade, energifylte vesen fortsatt.
Men det var ingenting noen kunne gjøre for å stoppe utviklingen.
Helt på slutten veide Darcee bare 4 kilo, og da var hun så svak at hun ikke orket å løfte hodet engang.
Spesielt Darcees bror, Reuben, ble rammet hardt av lillesøsteren sin kamp mot sykdommen. Familien slet hele tiden med dilemmaet, lindre Darcees smerter eller om det var best å la henne slippe smerten.
I starten av 2018 tok Darcee sitt siste åndedrag i hennes brors og mors armer.
Ifølge moren var hun nå endelig fri fra smerten, og klar for å «fly med enhjørningene» – som var den lille jentas siste og største ønske.
Og i begravelsen noen uker senere, gjorde familien alt for at jentas drømmer skulle bli virkelighet, med en spesiallaget kiste.
I august kommer familien til å feire Darcees fødselsdag, men for første gangen uten henne.
”Hun skulle ha blitt 5 år i år, det kommer til å bli merkelig uten henne», forteller Jazz-Roxanne til The Mirror og fortsetter:
”Hun har gjort verden min komplett. Jeg kommer til å savne henne, og elsker henne mer for hver dag som går, til vi møtes igjen en dag».
Barn som mister foreldrene sine kalles for foreldreløse barn.
Men for foreldre og søsken som tvinges til å ta farvel med døtre, sønner, søstre eller brøde, finnes det ikke et ord for.
Det er heller ikke mulig å uttrykke i ord, hvordan det føles å miste ett barn som har hele livet foran seg.
Lille Darcee forlot verden altfor tidlig. Men det som gjenstår er minnet av hvor mye lykke og kjærlighet hun ga til nære og kjære.
Lik og del for å hedre hennes minne, og for å sende styrkeklemmer til familien.
