Alle foreldre til barn som er født med en diagnose må før eller siden gjøre det vanskelig å fortelle barna om livets eventuelle motganger. De fleste har nok også uroet seg over om de vil bli holdt utenfor eller ertet av andre for at de er annerledes, for eksempel av barn som ikke vet bedre.
Småbarnsmoren Karinaa Ortega vet nøyaktig hvordan det er, men hun kunne aldri vite hvor mye støtte og motivasjon hun og datteren ville få fra internett.
Når folk se Karinaa Ortegas datter Mehlani stopper de ofte og stirrer på øynene hennes. Mehlani har uvanlig store øyne og de er helt sorte. Noen ganger ser hun litt ut som en dukke og det pleier folk å kommentere.
Født med defekt
Mange sier at Mehlanis øyne er vakre, men det de ikke vet er at hun er født med en defekt som heter Axenfeld-Riegers syndrom. Diagnoser innebærer avvik i øyets front, men også i tennene. Denne sykdommen gjør at øynene er følsomme og krever regelmessig kontroll av en øyelege.
I løpet av sitt første år hadde Mehlani det tøft. På bildet kan man se at hun ofte var rød i øynene, og for å unngå smerter og skader måtte hun ofte bruke solbriller når ikke andre måtte det.
Stirrer på jentas øyne
Mammaen til Mehlani vet at jo eldre datteren blir, desto mer vil hun innse sin begrensning og det faktum at hun er annerledes. Men i småbarnsårene har hun hatt et dilemma – skal hun fortelle datteren og omgivelsene hva som foregår eller ikke.
«Hver gang vi er ute og en fremmed kommer og gir komplimenter om hvor store og vakre øyne hun har så har jeg en mental debatt om hvorvidt jeg skal nevne hennes diagnose eller ikke. Jeg bestemmer meg for å ikke gjøre det. Jeg smiler og sier takk. Jeg har dog alltid en merkelig følelse. Jeg bare ber om at hun alltid skal vite hvor vakker hun er,» skrev den urolige moren i et innlegg på Twitter.
«Vil at hun skal føle seg vakker»
Hun fortsetter siden:
«Jeg blir så nervøs når jeg tenker på at hun skal begynne på skolen. Tenk om andre barn er slemme på grunn av øynene hennes, og hun blir mobbet? Tenk om hun begynner å hate sine unike og vakre øyne? Det får meg til å ville gråte når jeg tenker på det. Fordi hun er så sterk og søt og har allerede gått gjennom så mye.»
Det Karinaa ikke visste var hvilken enorm støtte hun ville få gjennom å være så åpen om sin uro.
Over 2000 kommentarer rant inn om hvor vakker datteren var, og at hun aldri skal skjule den hun er. I forbindelse med dette ble det satt opp en innsamling for å støtte forskning om Axenfeld-Riegers syndrom.
Vi håper at lille Mehlani alltid vil føle seg vakker heller en usikker. Del gjerne kjærlighet i kommentarfeltet.
